不知道从哪讲起,人生第一次觉得自己的语言如此贫乏。
因为孩子暂时也不好移动,我和孩子妈妈(很多年的好朋友)带着拍的片子一起去北京问诊,期望有更正确的方向和指导。
昨天我们本来挂的下午的号,国内神经外科行业首屈一指的专家,买了上午的机票。
后来又挂到一个上午别的医院的专家号,孩子妈妈想多参考对比(毕竟上北京一趟也不容易),所以我们一下飞机,一路狂奔去的医院,争取12点前能到医院看上。
说是狂奔,其实也就快走,孩子的妈妈腿是软的,她说从出事到现在,每天早上醒来腹泻(精神压力太大了),也没休息好,腿一直发软。
我拉着她,我们一路小跑停停,快到医院了,帮我们早就守在医院的
@雷晨leichen 发来消息,说医生要走了。
我们以为看不上了,但还不想放弃。我说雷晨肯定有办法。
果然雷晨发挥社牛属性,好说歹说,医生让我们就在楼下等着,他下楼临走给我们看了一眼片子。我们已经非常感激。
医生看完建议做一个减压取骨手术(具体专业名字忘记了),但是他也是不太肯定的,也建议我们再听听别的大夫想法。
我们又马上打车到了第二个医院去看很多很多网友推荐的吴浩大夫。
医生跟我们说了很多,大概的意思是:
每年都会碰到这样跳舞下腰瘫的孩子(无骨质性脊髓损伤),发病率最高是在5岁到6岁。
目前能做的就是尝试一个终丝松解手术,手术不大,但是做完能不能好转,也是不确定的,只是医生建议尝试,也许有用。
吴浩医生还给联系了在广州他比较推荐的医生给孩子做这个手术。
术后再继续使劲做康复治疗,医生给开了初步康复方案。
上午去看的医生说的那个手术方案被否,没有意义。
医生还说要期待马斯克的脑机接口,小孩的有生之年绝对能用上这个技术,但是要保证它周围的神经不能萎缩,肌肉不能受损,信号要通过上面传到下面要传到外周神经上让它动起来。(我还没太懂,只是转述)
医生还提到,孩子可能接受度更高,家长需要做心理干预。
本来还挂了第三个医院的号,但是我们知道要安排手术,也觉得吴浩医生讲得很清楚,就买当天机票又赶着回来了,都想孩子了。
在机场,孩子妈妈迷茫无措地看着窗外。
临离开北京,她跟我说,我一直都有看你的微博,我也有看评论,没关系你可以写。
我:我怕有的评论会伤害你。
她说:大部分的网友都是很善良的。如果能以我们的事情去提醒其他人,也是有意义的。
她说这几天才知道孩子最想去的地方是北京(没想到我们以这种原因出现在这里)。
她在机场,看到跑跑跳跳的孩子,好羡慕,心好痛。
出事以后她一直在自责,在反省,在内疚。她说我反复想,我在哪个环节做错了,才让孩子发生这样的事。
尽管我告诉她无数遍你没有做错什么,你已经尽自己能力给孩子最好的生长环境。
孩子爸爸很忙有好多个周末是她自己带着孩子跟我们聚会,节假日寒暑假她带着孩子去旅游感受世界。
她跟我说:我以前都是觉得为孩子安排越多越好,才会这么折腾。出事以后我才觉得,我对孩子的身体和内心真正的了解都不够。
我知道,她是出于母亲本能在自责,但是她也是真正重新思考了人生。
她说她很软弱,面对不了这样的事情。不愿意面对,每天都希望醒来发现只是一场噩梦。
安慰的话语都太轻飘飘,我只能告诉她,我们现在是最困难的时候,因为未知太让人恐惧。往后会越来越好,我们关关难过关关过,努力闯过每一天,就是胜利。而且目前国外也有很多相关研究,有的也取得了进展,我们还有很多种希望。
她让我跟大家说:好好陪伴孩子,看到孩子内心的需求,而不是外在的东西。
(我也很希望之后会有好消息带给大家)
网上很多人痛骂英语,虽然国内英语教育确有需要改进之处,但在他们看来学了英语就是崇洋媚外。很有意思,这些人常用英文网名,微博内容大量日本动漫、美国电影,甚至我见过有人热衷摘抄英文谚语。所以,他们真的仇视外语或者外来文化? 真正要做的只是摧毁触而不及的东西,真说起英语的重要性,他们未必糊涂。他们很清楚如今有些东西已成壁垒,把他们跟其他人划入不同世界。但他们无法真正打破壁垒,影响的只有跟他们相同的人。随便举个例子,我一博友是很有名望的律师,我就不点名了,昨天发个朋友圈,高一的女儿第一次雅思就拿下七分……所以大家能明白。
多一点中国人到东南亚走走看看应该还是好事,至少能让中央王国大陆人体会到,东南亚还住着很多活人,他们各有各的主体性,咱们大家都是二战后建立的民族国家兄弟,不要有钱了就在心态上给我来帝国主义、中央王国那一套。