铂程斋--夹缝下的武汉肾病患者

xilei 发布于 2020-2-13 10:10:00

 

在一场庞大的对抗病毒的战役中,有一部分人被置于尴尬和灰色的境地。

 

《人物》记者对三位新冠肺炎疫情中的透析病人家属进行了采访,一位家属说:「在这个过程中,大家永远看到的焦点都是在于主体,其实有很多夹缝的阴影下的人,其实这些人不在少数,你把他的数量拎出来的话,真的不少。」

 

 

 

   

荆欣雨 安小庆

编辑糖槭

 



「求求大家救救我们一家,实在是没有办法了。」 


1月31日上午,武汉市民周哲在自己微博上打出为父亲求救的第一行字。周哲的父亲是透析病人,每周需要去武钢医院做三次透析。他回忆,一周前父亲出现高烧、呕吐、全身无力的状态,他怀疑由于「前期根本不知道问题的严重性,去医院做透析没有戴口罩等任何防护措施 」,父亲因此感染新冠肺炎。


在接下来的三天时间里,周哲父亲被医生诊断为「高度疑似」,但因为试剂盒紧缺无法最终确诊,原透析医院拒绝为老人进行后续透析治疗,他也因无法确诊而无法被新冠肺炎定点医院接收。


血液透析是治疗急、慢性肾功能衰竭的常规治疗方法。通过将血液引出体外利用透析、过滤等原理将多余的水分及毒素清除,再注回患者体内。透析病人一般按照医嘱需要每周去医院透析室做1到3次透析,每次3到4小时。除肾脏移植患者外,肾衰竭患者都是需要终身透析的。一旦透析中断,可能危及生命安全。


周哲回忆,那几天,他们每天四处求医,「就像移动的感染源,自己也很害怕传染给其他人,但是确实没办法了。」


2月2日,周哲父亲终于在医院排队做了核酸检测,但还没有等到检测结果出来,老人已在2月3日上午不幸离世。


同样剧烈并且急速到来的巨大变故,也发生在方回的家庭中。


自2月1日以来,方回一直在为疑似感染新冠肺炎同时日常需要透析的父亲寻找床位。方回告诉《人物》,父亲因为糖尿病肾衰竭,每周需要去湖北省中医院做两次透析。三周前,平日陪父亲去做透析的母亲出现发烧、乏力的症状,CT显示双肺感染,但因无法确诊,病情在八天内急转直下,不幸于1月31日凌晨去世。


次日,还未从母亲突然离世的悲恸中走出的方回,带父亲去医院排查,发现父亲双肺也被感染(后确诊为新冠肺炎)。院方因不是新冠肺炎定点医院拒绝了方回父亲继续做下一次透析的要求。


方回前往此前政府文件所提到的几家可做透析的新冠肺炎定点医院,「有的说院区还在改造,并不具备条件,有的已经满床,我已经跑了8天了,还是没有床位,昨天半夜一点社区通知我们去医院办住院,医院说不知道对接人是谁,无法收治。『我们会上报,等消息吧』,给你的永远是这一句。只能继续等下去,没有别的办法。」


由于武汉已经「禁车」,交通不便,方回只能每次骑共享电动车在医院和家之间奔波。上周的一天,他带着父亲去找医院做透析,「我骑了快2个小时的共享电动车,中间换了三次车,我倒还好,我爸快被折磨死。」


对武汉一万多个需要定期去医院透析的肾病患者来说,疫情的扩散、感染的高危风险、封城以及随之而来的私家车禁行,将他们抛入一个尴尬的处境和灰色的区间。


公益组织「肾·一样的人」发起者智安告诉《人物》记者,对于未感染新冠肺炎病毒的普通透析病人来说,随着被征用医院在病友、公益组织、媒体报道呼吁下又陆续开放透析室,透析基本已经不成问题,当下紧迫的问题在于物资和出行。


「比如说口罩。一次透析需要三个口罩(一次透析大概在3到4小时左右。在透析室需要一个,来回路上各需要一个),很多病友都没有口罩了……别人可以在家里边待一周啊,待十天半个月不出门,那都没什么问题,但他们不行。如果不去透析的话,他们就没有办法维持生命的。」智安说。
但智安告诉《人物》,对于很多确诊或疑似新冠肺炎的透析病人来说,「他们面临的状况非常尴尬。找床位特别难找。」


目前武汉已经为肾衰竭和血液透析病人安排了7家定点医院。但根据多位肾透析病友的讲述,医院均不接受个人,需要社区转诊。数日来,这几家医院的床位基本都是满员状况。


此外,《人物》在采访中还了解到另一种特殊群体的困境——一些患有慢性肾病的人,由于肺部长期积液,慢性的肺部炎症存在已久。但在这个有关「肺」的一切症状都会引起重视的特殊时期,他们被要求反复做核酸检测,以证明自己没有感染新冠肺炎。他们照做了,却又被告知目前核酸检测的准确性有待考量。他们无法前往7家定点医院,也不被普通的透析室接纳。他们成了真正的无处透析的人。


在一场庞大的对抗病毒的战役中,有一部分人被置于尴尬和灰色的境地。


《人物》记者对三位新冠肺炎疫情中的透析病人家属进行了采访,一位家属说:「在这个过程中,大家永远看到的焦点都是在于主体,其实有很多夹缝的阴影下的人,其实这些人不在少数,你把他的数量拎出来的话,真的不少。」 

图源视觉中国



                                            

1


以下为陆帆的自述。他的奶奶为透析病人叠加疑似新冠肺炎病人,2月5号在家中去世。


我奶奶78岁,做透析已经有三年了,每周要去武汉大学附属中南医院透析3次。


1月初的时候,奶奶开始发烧,不舒服,到医院检查后说双肺感染,那个时候新冠肺炎还没全面爆发,在医院住了大概七八天,当时烧退了,医院就让出院了,但肺部感染的问题没有彻底解决,只是说情况好转了。


1月25号,奶奶又开始发烧,当时新冠肺炎已经爆发了,我们也很怕,因为她每个星期要去医院做三次透析,透析室里都是免疫力比较差的病人。所以我们担心是不是新冠肺炎,当时就带着奶奶去中南医院拍了CT,做了血检。CT结果是高度疑似新冠肺炎,但当时中南医院没有试剂盒,无法做核酸检测,就让我们自己回家隔离。


奶奶情况一天比一天差,而且2月1号之后中南医院已经拒绝让我奶奶去透析了。拒绝的原因是,中南医院的透析病房没有新冠肺炎病人的隔离透析病房,如果是新冠肺炎进去透析的话,十几个人一个大房间,就有可能会感染其他人。


不能定时透析,奶奶的身体垮得非常快。我们全家就辗转到华科附属的梨园医院,那边刚到了一批试剂盒。


本来是第二天拿结果的,结果第二天去,梨园医院说检查结果搞丢了,当时又重新做了一个。那个时候奶奶已经浑身无力,需要人扶着,基本上不了楼走不了路了。


又等了一天,拿到结果,是阴性。我们很高兴,当时就拿着结果把奶奶带去中南医院,希望那边能让奶奶住院,继续透析。但中南医院肾病医学科的主任看了我们核酸检测结果之后,又看了下CT,他的原话是,「通过这个CT观察,我认为这基本上就是新冠肺炎。我不是很认可这个核酸检测的结果,核酸检测存在一定的误差性的。」


因此他拒绝收治我奶奶入院。我不怪他。因为后来我一个卫生院的朋友告诉我,核酸检测试剂盒准确率并不高。不知道有多少家庭因为这个试剂盒延误了治疗时机,又有多少医护人员因为试剂盒误测被感染。


这位医生说他不认这个结果后,让我们去武汉市定点的七医院再做检测。但我们去中南医院见他的当天下午,奶奶已经昏迷,再做一次核酸检测也做不了,人已经休克了。


医生说他也无能为力,因为没有床位,没有医疗资源,他也收治不了,要我们自己想办法。


期间我们联系社区,社区帮我们联系了卫健委,卫健委通过社区告诉我们他们也无能为力,因为现在确实没有床位,没有救治力量。


我们自己也联系了好多医院,普通医院不收发热患者,他们都说我奶奶是疑似新冠肺炎患者,要去定点医院。我们又联系新冠肺炎的定点医院,对方又说奶奶没有确诊,收不了。


就是陷入死循环了,所有医院都不收。我奶奶就像处在夹缝中的灰色地带。


我们也打了120,说病人休克了,情况很危机,需要急救,120给我们的答复是,他们也没有办法,他们说,救护车过来的前提是我们要先找到愿意收治奶奶的医院,他们才能过来,否则救护车来了也没地方可以去。他说,他们最近见的太多了,他们曾经带了一个病患跑了三四家医院,全部被拒之门外。


从2月4号下午到现在(2月5日下午),奶奶只能躺在家里,已经没有任何反应了,摇喊已经没有反应了,只有呼吸声,也不能进食,水也喝不下去。(编者注:2月5日下午,国家卫健委发布《新型冠状病毒感染的肺炎的诊疗方案(试行第五版)》,规定在湖北省内,将CT影像结果作为临床诊断病例的诊断标准。)


包括我自己进了一些求助群,QQ群,微信群,好多例情况也跟我们很类似的,就是许多不是新冠肺炎的(其他病症的)病人也在求助,因为他得不到一个基本的治疗保障。


肺部没有感染之前,我奶奶身体状态不错的,她自己洗澡、吃饭都没有问题,自理能力很ok。但自从疫情发生后,生活突然发生了很多变故。这个变故非常快,有点不真实。因为除夕那晚,奶奶还和我们一起吃了年饭。


我的两个孩子,双胞胎,刚出生三个月,奶奶有一种老观念,觉得自己一直在透析,是病人,看宝宝的话对宝宝不好,所以除夕那天是她第一次见到宝宝,抱宝宝。


当时家人还说过年期间要找个照相馆拍一张四世同堂的全家福,结果也没有拍成,这是我很大的一个遗憾。整个事情发展太迅速,现在感觉确实像战时状态了。


这也是很惭愧的一点。因为孩子的出生,家人们都让我少去医院,少和大家见面。没有孩子之前,是我和表哥两个人轮流接送我奶奶去透析。


新冠肺炎爆发之后,家里人也不让我去了,因为有一定的风险,我如果得了,我年轻可能还好,但是我带回来给宝宝,是有很大的风险。所以我也很久都没看到我奶奶了。包括现在她在家里休克、躺着,奄奄一息,我挺想去看她的,但是我的理智告诉我还是算了吧。我内心特别难受。


其实疫情爆发之前,我和太太已经在医院里面感觉到不对劲了。去年12月底的时候,我和太太去医院做产后检查,那个时候新冠肺炎已经引起医院的注意了,因为那个时候已经设了单独的发热门诊,单独的隔离区,包括排队做CT的人是以前的几倍,并且医护人员的保护措施已经起来了,戴上口罩了,但那个时候,我们在家里是感觉不到这种异常和紧张感的。走在路上也感觉不到,因为很少很少看到有人戴口罩。

患者在医院输液 图源澎湃新闻


当时在医院的时候已经觉得有些奇怪,因为当时网上也有一些消息嘛,所以回家之后,我们俩就觉得这个事情可能没有我们表面看起来和感觉到的那么小、那么轻松,可能会有一些严重。


当时我们开始劝阻家里的长辈,让他们少出门,千万不要出去打牌,我们算是比较早地制止了我们的长辈。所以疫情全面爆发前,他们也开始比较注意了,我们也很早开始囤积了一些口罩、酒精和84消毒水。


实际上小道消息的传播是比官方新闻要快的,我们收到了很多小道消息,包括公众号啊包括朋友之间发的东西啊,那个时候我们就拼命给长辈发。


我觉得我们在经历一个历史,今年肯定是一个历史。就算非典的时候,说是封城,其实也没有封城。但现在武汉是结结实实在封城,而且不光武汉封了,整个湖北省都封了,所以我们经历的一定是历史,而且在这个历史事件中,我们失去了亲人,经历了这些危险,这个紧张的岁月,作为一个人,我觉得大家不应该去淡忘这个事情。


我身边的亲戚朋友、同学,我认识的人里面,几乎每一家人里面都有感染的、确诊的。


我跟我奶奶是很有感情的。过去三年每周都送她去做透析。说实话,如果你没有见过的话,第一次看到透析室,冲击是很大很大的,它就是把人的血从身体里面抽出来,在机器里过一道然后再输进去,有一种把人生生剥离开,然后洗刷好了再塞进去那种感觉。


但这个常规的治疗手段在现在都没有办法持续了。


在这个过程中,大家永远看到的焦点都是在于主体,其实有很多夹缝的阴影下的人,其实这些人不在少数,你把他的数量拎出来的话,真的不少。

武汉中南医院一位患者正在接受治疗 图源新京报我们视频


(编者注:2月5日下午采访结束的8个小时后,陆帆在微信里告诉《人物》:我奶奶刚刚逝世了,谢谢您的关注。应该是媒体的关注和网上的求助起到了作用,区卫健委晚上告诉我们住院单已经开好了,可惜奶奶等不到了。)

                                            

 

2

 

以下是张琼的自述,她的母亲魏茹珍因患有慢性肺炎而无法继续在原来的医院透析。


我母亲今年79岁,有尿毒症和各种基础性疾病,长期做肾脏透析,每周三次。她之前一直在武汉天佑医院做透析,这个医院被征收为第三批的定点发热医院后,透析室就关闭了,把我母亲转到了武汉科技大学附属医院黄家湖院区做透析。


到了那之后,院方就要求我们拍CT和抽血检验,做了之后,就发现我妈妈的肺部有炎症。她肺部确实有慢性肺炎,这是三年前她因为心衰住院时就有的,当时医生说过,她身体各个器官都在走向衰竭,所以有炎症是正常的。


黄家湖医院要求我妈妈去做核酸鉴定,我们就在人民医院排了一晚上的队做了,我和我爱人排着队,让我妈妈在车里休息。结果出来是阴性,我们把结果拿回黄家湖,那次(2月1日)就给我们透析了。


4号我们再去透析,院方要求我们再拍片子,CT跟之前比没有什么变化,又要求我们做核酸检测,我只好带着我妈妈去求医生,让他们给我妈妈写咳嗽(她不存在的症状),这样才有资格做核酸检测。那天我们做了两次,七医院一次,人民医院一次,结果全是阴性。


5号我们带着结果返回黄家湖,我说不透析,我妈妈是死路一条了,他们打了个电话给CT的检验科,然后就给透析了,我约下一次的时候,医院就说绝对不可以了,只要肺部有炎症,我全部不收。


我就给院领导打电话,他们说要开会研究一下,2个多小时后,一个书记给我打电话,说为了安全起见,只要有肺炎就不给透析了。


我妈妈不发烧、不咳嗽,也没有呼吸急促,所有的(新冠肺炎)症状都没有。不管你核酸结果做了多少次,都是阴性,也不收。他现在已经不认可核酸检测这个手段了,只看胸片,只要有炎症,就不收。


6号早上我跑了几家医院透析室,有私人的有定点医院的,到处被指来指去,你到那去问问,你到那去问问,等问对地方了,也没问我什么情况,直接就说病床满了,不收了。我也很体谅他们,护士全部都三班倒,从早上8点一直到晚上上10点钟都还在做透析。


我打了武汉市的市长热线、市卫健委和区卫健委的电话,所有的热线电话,该打的我都打了,能跑的医院我也都跑了。卫健委的电话每回都说要上报,上报了之后再给你解决,社区也是和热线一样的口径,上报之后给你们回复,就没有下文了。


有一次,卫健委接电话的人跟我说,「你跟院方说,让他们把《关于做好新冠肺炎疫情期间特殊病人医疗保障工作的通知》好好学习一下。」我听了哭笑不得,我一个小市民,我把那个文件念给他们听,他们现在根本都不理睬我,那有什么意义呢。


我妈妈的糖尿病有20多年了,并发症有冠心病、尿毒症,她身体的各个器官都在衰竭,包括她的尿路也有炎症,肺也有炎症。最近她不能及时透析,体内的水分大了身上就肿,肿了之后就压迫心脏,心脏就不舒服。肺里面也积水了。会继续有炎症。她这种病人如果不能透析最多最多就是挺一个礼拜。


有时一天下来我就吃了两个汤圆,还不饿,因为我真的很着急,我已经吃不进去东西了。我晚上睡觉都睡不着。我母亲也很着急,她说过了不起我就不透析了,她也怕我们被感染了。我还得宽慰她,说我尽量去找,你没什么事的,总有地方会帮你透析的。


得了新冠肺炎的病人很可怜,他们确实需要治疗,但是这些透析病人也是人,也有生存的权利啊。

 

疫情下接受治疗的病人 图源央视新闻

 

(编者注:2月8日,张琼找到了一家汉阳的私人血透中心自费为母亲透析,「能有地方给她透,我已经谢天谢地了」,她说。透析的频率减到了一周两次,她跟母亲说,要尽量控制水的摄入。张琼现在的祈祷是,周四也就是2月13号,她们不会被这家私人血透中心拒绝。)

                                            

3


以下是董雪的自述。她是一位25岁的、土生土长的武汉女孩。她的父亲在患有肺部炎症的同时,移植了9个月的肾出现了排异反应,在遍寻不到插管的条件下去世了。


我父亲51岁,9个月前曾经在汉口同济做过肾移植手术,那之后状态恢复得不错,高于普通的肾移植同期平均值。但是他的肺有点问题,一个是之前透析因为操作不当导致肺积水,当时抽了一斤左右的血水出来。肾移植期间肺再次产生了结节,从此就有了肺的一个病根。


1月15号的时候,我父亲开始发烧,吃了退烧药,18号去医院,汉口同济呼吸科排除了新型冠状病毒的可能性,肾移植医生建议我们办理住院治疗,紧急打针,把肺炎压下去。我们也拿到住院证了,但同时武汉的疫情管控开始收紧了,住院那边说我父亲肺部有炎症,不能收了,让我们回家吃药自行治疗,等疫情稳定后再住院。


之后我们有一直跟同济联系想住院,没有成功,只是给我们开了吊水,我们去社区医院打。治疗肺炎的同时我们也听从医生的建议停了抗排异药,因为抗排异药跟治疗肺炎的抗生素相反,是降低人体免疫力的。


2月1号的上午,我父亲发生肾排异反应,几乎没有小便了,最高烧到41度,肌酐从83升至280。打了120没法上门,去医院又要去发热门诊检查,我们很怕被交叉感染,回家联系社区,他们表示现在只能筛查是否为新冠肺炎病毒感染,并且因为发热做不了任何肾功能相关检查。


第二天因为情况确实紧急,我们到光谷同济做了核酸检测,希望如果能确诊,就可以去定点医院治疗了,如果是阴性,也可以去普通医院收治。那天我父亲在光谷同济打了一天的吊水,包括做各种各样的检查,在医院一共待了十几个小时。


结果出来是阴性。我妈妈在光谷同济待了10个小时,没有见到任何医生。因为医务人员都忙着处理新冠肺炎,已经超负荷了,没有时间帮我妈妈,医院也没有相关经验的医生值班。听说临床上发现了很多核酸检测阴性的新冠肺炎病人,传染了护士、医生,所以我父亲现在是既没有办法完全确诊,也没有办法完全排除,两边的医院都去不了,我们就算是找方向也不知道往哪个方向努力了。


我们其实也托人问了两三个大医院的呼吸科专家,他们看了我爸20天来的CT趋势,没有任何医生说像新冠肺炎。不是新冠肺炎反而找不到医院了。我妈这几天跑了好几家非定点,想着先把管插上(进行透析前,肾病患者需要在静脉处插管以将血液引出体外和输送回体内),之后一旦有什么情况,可以及时去透析,能救一命。但是那些非定点医院,要不就是科室关门,要不大一点的没床位,小一点的没有能力和条件。


我父亲这种特殊的情况理应回到首诊医院汉口同济,我也理解它处于疫情中心,确实是没有能力收治我父亲了。在光谷同济,我们之前也遇到了一个很热情的年轻医生,说如果我们核酸检测结果出来了是阴性,他们这边肯定没问题的。结果出来后,(停顿),出于各种原因,可能不知道是什么原因,反正就是不了了之了。他帮不了我们了。


当时发微博我知道没有用,但是我希望尽量地让大家知道这个事情,看有一天能不能让相关的人看到,然后也帮助一下这一群人。


大年二十八我发过烧,在陆军总医院排了10个小时做了CT,肺部轻微感染,现在基本好转了。但是医生建议我隔离一下,所以我就自己住在我们家另外一个房子里,每天只有我妈开车带着我爸去医院。


我每天只能通过微信跟我父母了解情况。我爸让我千万不要去医院找他。我们家以前养过宠物,所以客厅有一个摄像头,我就看着我爸爸每天都是躺在沙发上面。他们每天早上八点出门去医院,晚上最晚十一点才回来。我不敢给他们打电话,因为在医院里掏出手机,会增加感染风险。就是看摄像头,看他们到家了,去洗手、消毒,然后我才敢给他们打电话。我怕他们太着急接电话,就忘记洗手了。


其实如果不是在疫情期间,我爸这种情况如果及时地进医院做透析,做治疗,肾跟人都是可以保的,但是现在这种情况下,连透析都没有办法保证,管都插不上,所以说就没有办法。


从记事起,我父亲就有慢性肾炎了,之后一步步恶化,直到去年做了肾移植手术。我父亲一直想在海南买个房子,冬天的时候住,武汉的冬天太冷了,不适合他这种病人。去年外婆大年三十去世,我们没能回父亲的老家孝感,今年因为他得病,也没能回孝感。明年就不会感冒了,我爸就能实现海南过冬的梦想吧,我相信会的。

医护人员为病人扎针 图源新京报我们视频


(编者注:2月4号晚,董雪的父母接近午夜12点才回到家里,没有找到可以插管的地方。她无法再让自己隔离下去了,决定第二天让朋友开车接她回家,她怕以后会怪自己。她的预感不幸成真,6号凌晨,父亲过世了。)

 


(为保护采访对象隐私,方回、陆帆、董雪为化名)

 

来源:人物

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