乐活--关于孤独症(自闭症),人们需要知道什么,可以做些什么

关于孤独症(自闭症),人们需要知道什么,可以做些什么
喷嚏小乖 发布于 2020-4-3 11:03:00

作者:@气泡糖球  

 

每年的这个时候,浪漫化孤独症(Autism Spectrum Disorder,ASD)的宣传百花齐放,令我不胜其烦。


什么来自星星的孩子,什么ta们是纯洁的,美好的,最美的,眼中散发着美丽的光茫等等……

 

孤独症的人群,并不是来自外星的会发光的独角兽,只能被动接受赞美和描绘。

这是一群有自我意愿的人。即使有一些人在智能上也许有所困扰,有一些人可能需要更多的支持才能更好地保障有尊严,有质量的生活。但独自生活和经济独立的能力并不能代表这个人,这个群体自己的声音可以被忽略。而且孤独症群体在智力、自理能力、运动能力等等方面的差异非常大,人们需要看到更真实的人,需要尊重更真实的人。

就像一位朋友说的,ta还有高度近视呢,什么眼中散发着纯洁美丽的光茫。

人们应当警惕这种将困扰浪漫化的冲动和意愿。或者至少你需要意识到,当你在这样描述的时候,你描述的是你对于异质人类的幻想,而大多数被你投射这个幻想的人群,并不符合,甚至会对这样的幻想感到反感。

并且这种对于浪漫化的警惕,其实适用于所有被疾病困扰的人群,以及其它被社会边缘化的群体。

 

宣传的意愿当然是好的,至少人们需要意识到孤独症群体的存在,才有可能开始更多的了解。

但孤独症群体,就像前面说的,远比许多宣传以及人们脑海中的刻板印象,要来得更加多样。孤独症这个诊断,是更多为了帮助理解以及减轻,社交困难和刻板行为这两个核心症状设立的。术语的建立始终是为了领域内人士交流的便利(治疗师、医生、患者、家属、照顾者等等之间的交流),而不是为了给人贴标签和歧视。

 

如果你已经读到这里而没有对我的说教感到厌烦,那么接下来我们谈论一下常见的一些对于孤独症的误解和迷思,打破它们,并且看看,我们能够做什么。请注意,孤独症的诊断需要专业可靠的医生来进行,如果你怀疑自己或者你的亲友的困扰可能来自于孤独症,请找医生面诊,关于诊断和大致进行自我判断的详细信息,在第3点,供大家取用。

 

先贴一下孤独症在DSM5的诊断标准,给对于孤独症没有什么概念的朋友一个大概印象,大家也可以先看后面的误解和迷思部分,回头再看这个:

 

|| 孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder) 299.00 (F84.0) ||(来自豆瓣网友余不灵(bling bling的)(https://www.douban.com/group/topic/48004823/)

 

|| 诊断标准 ||

 

A. 当前或历史地在多种场景中存在社会交往和社交互动的持续的缺陷,表现如下(举例仅起说明作用,而非详尽的表现,见正文):

1. 社会情感互反性存在缺陷,例如,从社交途径异常和无法正常往复交谈;到缺少兴趣、情绪和感受的分享;再到无法发起或回应社交互动。

2. 用于社交互动的非言语沟通行为存在缺陷,例如,从言语和非言语沟通之间的协调差;到眼神接触和肢体语言反常或理解和运用手势存在缺陷;直到完全缺乏面部表情和非言语沟通。

3. 发展、维持和理解人际关系存在缺陷,例如,从难以依据不同的社交场景调节行为;到难以参与想象性游戏或交友困难;再到对同龄人缺乏兴趣。

 

详细说明当前严重程度:

 

严重程度基于社会交往能力受损和局限重复的行为模式(见表-2)。

 

B. 当前或历史地表现出局限的、重复的行为、兴趣或活动模式,表现为以下至少两项(举例仅起说明作用,而非详尽的表现,见正文):

1. 运动动作、物品使用或说话方式表现的刻板或重复(例如,简单运动刻板定型、排列玩具或翻动物品、模仿言语、措辞怪异)。

2. 坚持单调无变化,僵硬的坚持常规习惯,或方式、言语及非言语行为仪式化(例如,对微小变化极度苦恼、难以过渡转变、思维模式僵硬、问候仪式化、每天必须走相同的路线或吃相同的食物)。

3. 极为局限的、迷恋的兴趣,并且兴趣强度和兴趣点反常(例如,对不寻常的物品强烈的迷恋或专注,过度局限的或固执的兴趣)。

4. 对感官输入反应过度或反应不足或对环境的某些感觉方面有异常的兴趣(例如,对疼痛或温度明显淡漠、对特定的声音或质感反应不适、过多的嗅或触摸某些物体、视觉上对光亮或运动痴迷)。

 

详细说明当前严重程度:

 

严重程度基于社会交往能力受损和局限重复的行为模式(见表-2)。

 

C. 症状必须在发展时期早期出现(但症状有可能直到社交要求超过其受限的社交能力时才会充分显现,或有可能被后期生活中习得的对策掩盖)。

D. 症状在社交、职业的或该功能起作用的其他重要领域中临床上导致显著的功能受损。

E. 这些障碍无法用智力缺陷(智力发育障碍)或全面性发育迟缓更好地解释。智力缺陷和孤独症谱系障碍常并发;若要做出孤独症谱系障碍和智力缺陷并发症的诊断,其社会交往水平应低于预期的整体发育水平。

注释:过去由普遍接受的 DSM-IV 诊断为孤独症(Autistic Disorder)、阿斯伯格症(Asperger’s Disorder)或未区别分类的广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder)的,应诊断为孤独症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder)。具有明显的社会交往障碍,但症状不符合孤独症谱系障碍其他标准的,应针对社会(实际)交往障碍(Social (pragmatic) Communication Disorder)进一步评估。

 

详细说明:

 

是否具有伴随的智力缺陷

是否具有伴随的语言缺陷

是否与已知的药物或基因状况或环境因素有关

(规范使用说明:使用附加规范确认相关的药物或基因状况。)

是否具有其他神经发育、心理或行为障碍

(规范使用说明:使用附加规范确认相关的神经发育、心理或行为障碍。)

是否具有紧张症(涉及到与其他精神障碍相关的紧张症的诊断,参见 pp. 119-120 的释义)

(规范使用说明:与孤独症谱系障碍相关的紧张症使用附加规范 293.89 [F06.1] 来界定是否存在并发的紧张症。)

 

下面是迷思破解,诊疗和了解孤独症的资源,以及我们能做些什么。

 

 1. 提到孤独症,人们更多地想到,一个小男孩

首先,我们需要意识到,这个世界上,有患有孤独症的女孩,以及成年的女人和男人和别的任何性别身份认同,和任何性取向的人,而且并不少。

请在你的心中重复三遍。

而且孤独症是一种神经发展上的不同,意味着这个困扰从小开始,并且伴随终身——注意,这不是说患有孤独症的人无法拥有相对快乐的生活,有效的干预和治疗,能够在一定程度上提高生活质量,减轻带来的困扰。我认识的孤独症患者和家庭,ta们有自己的困扰,也有自己的快乐。不要居高临下地可怜ta们。请尊重、倾听和沟通。

而且,请不要因此歧视孤独症患者和孤独症患者家庭。更不要因此对人家说这一辈子就毁了。这么说话很没礼貌,很粗鲁,而且你会比较像因为喜欢乱说话而毁了自己一辈子的人。

不好意思我比较激动。实在是因为碰到过类似的情况。

跑题了,回到前面的话题。

也就是说,你身边的任何一个人,不论年龄性别和其它身份,都有可能在和孤独症共同生活。

 

然后我们来看看孤独症的男女发病比例。

之前有很长一段时间的研究表明,孤独症在男性中的发病率要更高。我能查到的目前最新的比例是4:1(男性:女性)。但随着近期研究的进展,人们开始怀疑,很多女性的孤独症被错过了早期诊断时机,或是没有机会被诊断出来。

在亚洲地区的情况我并不清楚。但在欧美,很多女性孤独症患者,都是因为并发的其它精神疾病首先开始求诊,最后兜兜转转被转介去专业人士那里进行评估,发现自己从小受到的很多困扰,实际上来源于孤独症。

研究者们怀疑,这可能是因为一些女性患者更擅长于模仿社交行为(尽管她和其它孤独症孩子一样,并不理解许多社交行为),就像戴上了面具。这导致这些女性的社交困扰看起来似乎并没有那么严重,因为她们通过模仿掩盖了自己对于社交行为的困惑。

而长期的伪装,又给这些女性带来很大的困扰。因为长期的自我伪装更容易让人感到,真实的自我不会受到欢迎,真实的自我无人倾诉。所以当这些女性终于理解自己的困扰来自孤独症时,她们普遍感觉更能接受自己,感到更加的自由。

 

总结一下就是,请把你脑中一提到孤独症就出现的一个小男孩形象,试着替换成一句话:

一个孤独症患者,ta可能是任何性别,任何性取向,任何年龄,任何职业,任何形象。

 

 2. 提到孤独症,人们更多地想到天才

这个情况目前似乎有所好转了。因为我开始在各种媒体上见到更多关于孤独症家庭的真实描绘。有智力发展困扰的孤独症患者,不再是没有形象的了。这很好。也感谢这些家庭和患者本人的发声。

不过在目前孤独症相关的叙事中,我感觉,还是缺乏了一块人群。

这一块人群,就是从智力发展来看,和大多数同龄人差别并不是很大的高功能孤独症患者。

这些人,也是如果告诉别人自己有孤独症,会更多收到“是吗,你看起来并不像啊”,或者“你在开玩笑吗”这类反应的人群。

这些人,在学业发展和事业发展上,可能相对受到的困扰少一些,或者可能对于很多人来说,ta们,“不是那么的明显”。但是,这些人仍然面临孤独症的两个核心症状,社交困难和刻板行为。

而且由于ta们“不是那么的明显”,因此当ta们由于自己的困扰提出一些要求的时候,可能更容易被周围的人视为“矫情”、“脆弱”。

举几个简单的例子。

我有不止一位“不那么典型”的孤独症朋友,由于感官超敏而饱受困扰。感官超敏,指的是这个人的一种,或几种感官,比大多数人要敏感。感官超敏并不只存在于孤独症人群当中,非孤独症人群中也存在。但似乎孤独症人群中,有感官超敏的比例比较高。因此,许多人感觉没有什么的声音、气味、光线、图案等等,对于一些人来说是过度的刺激。这些刺激带来的不适可能可以忍受,但也可能令人崩溃。而对于不知道感官超敏, 或者不能理解感官超敏感受的人来说,可能就会觉得这是难受或者崩溃的人过于矫情。

还有几位“不那么典型”的孤独症朋友,经常被周围的人要求进行更多的社交活动,或是在社交活动上“表现更好”。这些要求ta们的师长,也许是出于好意,但这些人没能理解,一个“并不傻”,甚至是“如此聪明”的孤独症患者,在被强行要求去增加社交或者进行演讲,甚至是毫无预兆地被突然丢进大型社交场合的时候,会多么崩溃。

还有一点令这些朋友困扰的是,由于ta们的智力在发展中和同龄人没有明显的差异,甚至一些朋友比同龄人要更容易对学术感兴趣,所以周围的人以及师长都默认,这个孩子的自理能力不会有问题。但是实际上,对于一些孤独症朋友来说,许多生活琐事的学习(比如做饭洗衣清洁等),反而比学术学习要来得更难。这可能是由于活动中可能导致感官超敏(比如不喜欢抽油烟机的声音),或是要求非常精细的肌肉控制而ta并不擅长(比如写字),或是别的原因。这时候,其实需要的是掰开揉碎的耐心教育,或是找到可以帮助完成任务的辅助品。而且基础的生活自理能够做到就很不错了,这对任何人都是一样的。极少数的人才会生活成家政大师。愿意学一些生活技巧就学,觉得确实有用就学,实在没兴趣或是太有挑战性,基础的够了也就不必勉强了。

 

所以真的,请不要以自己心中的“看起来像”作为判断孤独症的标准。

 

3.我怀疑自己有孤独症/我怀疑我的亲友有孤独症,我能做什么

此处由于我今天实在比较不舒服,没有精力再描述和解释相关内容了。讲起来还挺多的。给大家指路一个资源:

微信公众号,青衫aspie。网站则是https://qingshanasd.cn/ 。如果我没有记错,公众号和网站两边的内容是一样的。这里面有详尽的自我测试资源以及自助资源,还有许多孤独症患者的经历分享。是非常好的网站。感谢青衫老师一直以来的工作。
如果还有什么问题也可以留言或者转发。但请首先去这个公号或者网站看看。真的能解答很多常见困惑。问我的话,我很多问题也没有青衫老师解释的详细和详尽。

 

 4.我能做些什么,帮助孤独症的人群生活在更友好的环境中

请尊重和理解与自己不一样的人。

请意识到自己生活的边界,不要侵犯别人的边界。

你可以保护自己的生活标准,但请避免强行要求别人按照自己的标准生活。

对,很简单,就是这样。

这些话说起来容易,但是做起来可能需要许多的细心和耐心。但是我保证,这样做真的可以创造出一个更友好的环境。这不仅仅是对于孤独症人群来说,这是对所有人来说。

 

一些可以做到的细节如下:

未经过别人的同意,避免进行肢体接触。如果不小心碰到了,真诚地道歉。
避免在公共场合大喊大叫,或是大声公放任何内容。
在公共场合,尽量尊重旁边人的空间。避免靠得太近,侵犯别人的空间安全感。
如果有人告诉你,你发出的声音,或是其它导致的感官让ta觉得不舒服,你可以问问,你能做些什么。然后看看是否能协商出一个解决方法。这个人可能不是针对你,ta可能是一位感官超敏人士。
 

如果有孩子或者成人在公共场合突然崩溃或者尖叫或者大哭,这可能会让你感到害怕,或者让你感到吵闹和困扰,这完全可以理解的,这是自然反应。你可以选择快速离开或者远离这个人,或者找相关工作人员或者家属来帮助。但最好还是避免指指点点,或是说一些难听的话,因为有可能这个人面临着孤独症或是其它精神疾病的困扰,对ta来说,ta也并不想这样,ta也很困扰。
 

如果有孩子或者成人在公共场合做出一个或几个以下行为,这有可能是孤独症的刻板行为,ta这么做是因为这样的行为让ta感到舒服和放松,觉得奇怪或者少见没什么,但请避免指指点点或者上去说教,尤其是当这些行为并没有影响到你的时候,如果你感觉受到了影响,也可以尽量友好礼貌地表示拒绝和抗议:
 

不停地前后摇摆自己的身体
在眼前翻弄自己的手指并且盯着自己的手指看
捂住耳朵
晃动自己的头
把玩身边的小部件或者衣物
……(还有更多可能的刻板行为,每个孤独症患者的刻板行为不尽相同)
 

如果有个人告诉你,ta患有孤独症/自闭症,你可能会觉得惊讶,或者觉得不知道如何反应。你可以说,感谢对方的信任。如果对方提出了一些沟通和交流,比如交朋友或者认识一下,你可以根据自己对对方了了解和自己的交友需求来选择是否同意。如果你感觉和对方的交流并不流畅,或者你感觉对方说了不合适的话,你也可以选择离开。不是说你应该满足任何来自孤独症人士的要求,你仍然是一个有自我边界和意识的人,会根据自己的需求来选择。但是至少,避免用对待怪物的态度,尊重地和对方进行社交。
 

我能想到的就这么多了。这是一个有些暴躁的,带有强烈个人色彩的小科普。欢迎大家讨论和提出建议。希望每个人都能得到尊重。希望孤独症以及其它异质人群都能得到更多的理解。

 

 

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